مادر یک پسر بچه نه ساله مبتلا به صرع شدید و نادر که به او گفته شد Brexit از تحویل داروهای تغییر دهنده زندگی که زندگی پسرش را نجات داده بود متوقف خواهد شد ، شش ماه تعویض شد.
هانا دیکن گفت که از دریافت یک وسیله نجات از دولت هلند بسیار سپاسگزار است ، که علیرغم ممنوعیت نسخه تجویز Brexit از انگلیس مجاز به ادامه دارو است.
روز پنجشنبه ، او نامه ای از وزارت بهداشت دریافت کرد مبنی بر اینکه دولت هلند ، محل تولید دارو ، “تأیید می کند که تأمین روغن Bedrocan را بر خلاف نسخه های انگلستان برای بیماران موجود تا 1 ژوئیه 2021 ادامه خواهد داد.” .
“وقتی خواندم گریه کردم. نشستم و گریه کردم. صادقانه بگویم به من گفتند آنلاین و خیلی تعجب کردم. من دو هفته گذشته را در وحشت گذراندم و یادآوری کردم که تشنج های الفی به دلیل این واقعیت که دیگر نمی توانیم Bedrolite را بدست آوریم تکرار می شود [Bedrocan]. من احساس نمی کردم که وزارت بهداشت این مسئله را آنقدر جدی گرفته است که بتواند از ایمنی این دسته از داروها اطمینان حاصل کند ، بنابراین من از این موضوع بسیار عصبانی و بسیار ناراحت شدم. “
کارزار وی برای نجات جان پسرش آلفی دینگلی در سال 2017 منجر به تغییر در قانونی شد که اجازه داد داروهایی که به وی اجازه می دهد پس از 150 حمله تشنجی در هفته در انگلستان خلاص شود.
دستیابی به موفقیت در نجات پس از ملاقات دیکن با وزیر بهداشت جو چرچیل پس از تبلیغات در گاردین و بی بی سی صورت گرفت.
وزارت بهداشت و خدمات انسانی (DHSC) فقط در عرض دو هفته به او اطلاع داد که به دلیل پایان دوره انتقال “نسخه های صادر شده در انگلیس دیگر نمی توانند به طور قانونی در کشورهای عضو اتحادیه اروپا صادر شوند” و او به شدت از آینده می ترسید فرزند پسر.
او گفت: “من سه بار با این وزیر صحبت کرده ام … احساس می کنم او همدل است و فکر می کنم درک می کند و من سپاسگزارم ، اما جنگ تمام نشده است” ، زیرا تصمیم هلند فقط شش ماه به او فرصت زندگی می دهد.
در انگلیس ، 41 خانواده دیگر نیز وجود دارد که کودکان دارای شرایط مشابه هستند و با همان داروها تحت درمان قرار می گیرند و فقط یک خانواده دیگر قادر به تهیه نسخه برای NHS است که هزینه آن ماهیانه 2000 پوند است.
وی گفت: “هنوز مشکلات عظیمی وجود دارد ، بنابراین یک پیروزی کوچک است و پسرم ایمن است و این چیزی است که برای من مهم است ، اما در عین حال من به خوبی می دانم که بسیاری از مردم هنوز رنج می برند.”
اگر به این خانواده ها نسخه NHS بدهید ، اگر فکر کنید چقدر هزینه های مراقبت های ویژه دارد ، میلیون ها پوند صرفه جویی خواهد کرد.
برخی از آنها فرزندانی دارند که قبل از شروع Bedrolit تحت مراقبت تسکینی بوده اند و اکنون این کار را نمی کنند ، اما این خانواده ها باید حق لذت بردن از فرزندان خود را داشته باشند ، هر ماه نگران نباشند. پول از کجا می آید ، “دین گفت.
وی گفت مصمم است که فشارهای خود را بر چرچیل ادامه دهد تا راه حلی دائمی برای همه آسیب دیدگان پیدا کند.
سخنگوی وزارت بهداشت توافق نامه ای را با دولت هلند “در مورد تهیه روغن بسترن برای بیماران از انگلیس ، که به خانواده های معتاد به این داروها کمک خواهد کرد” دوباره تأیید کرد.
“ما از دولت هلند سپاسگزاریم که در این تصمیم که تا اول ژوئیه ادامه خواهد داشت ، به سرعت و با ما همکاری کرد. ما در حال کشف راه حل های دائمی تر هستیم که به افرادی که به این روش ها احتیاج دارند امکان دسترسی به آنها را ادامه می دهد. “